玻利维亚→巴西→德国→中国,8月10日,横跨三大洲,飞行近30个小时,35岁的王女士终于抵达杭州。
8月11日一早,她准时出现在浙江省眼科医院(温州医科大学附属眼视光医院)杭州院区神经眼科主任孙传宾主任医师的诊间。
7个多月前,异国他乡,一场突如其来的眼疾,将她的工作和生活按下暂停键。
异国他乡工作
左眼视力突然急剧下降
位于南美洲的玻利维亚,是距离中国最远的几个国家之一,十年前,王女士被公司外派到玻利维亚工作至今。
去年12月22日,王女士从玻利维亚低海拔地区飞往海拔2000米的地区出差。当晚,到了酒店,她开始头疼、眼睛疼。
“我有偏头痛的老毛病,以为又发作了,想着睡一觉就好。”王女士早早入睡,却一晚辗转难眠,“左眼一直隐隐疼,第二天醒来,看东西有些模糊,赶紧上网查,以为是青光眼。”
越查越害怕,王女士赶紧联系一家私立医院。“当时临近圣诞节,没有医生,最快只能约到两天后的号。”
担惊受怕中熬了两天,终于见到了医生,做了相关检查后,医生认为王女士的眼睛本身没有问题,可能是视神经出了问题,建议她找神经科医生进一步就诊。
辗转到神经外科,问诊后医生为王女士开了三天药,建议她休息为主。可服药的第二天,症状进一步加剧:“左眼泛白,看东西越来越模糊。”
“我的眼睛出大问题了!”王女士慌了神,赶紧联系当地朋友,朋友帮她联系了神经内科医生。“做了核磁共振检查,医生看了结果后让我赶紧住院。”
入院当天,王女士的左眼已经分辨不出颜色,仅有指数视力。
越洋视频问诊
杭州医生一眼锁定“元凶”
经过住院检查和评估,当地医生告诉王女士,问题出在视神经,大概率是视神经炎,这种眼病,常规治疗方案为激素治疗。但激素冲击治疗了6天,王女士的左眼视力没有丝毫改善。
“我们这里的治疗方案就是口服激素药治疗,如果想要其他治疗方案,要么你飞往美国就诊,要么飞回你自己的国家寻求治疗。”当地医生建议。
此时的王女士,焦虑、恐惧集于一身,她想到了自己的“娘家”——位于杭州的公司总部。得知情况后,公司领导高度重视,一方面为她寻找国内治疗这类眼病的顶尖眼科医生,另一方面安排她尽早回国接受治疗。
杭州的同事经过多方打听,了解到浙江省眼科医院杭州院区神经眼科主任孙传宾在视神经疾病领域诊治经验颇丰,火速打印王女士的检查报告代她问诊。
“了解病情后,孙主任在诊间就加了我的微信,马上现场视频问诊。结合颅脑核磁共振检查结果等,他高度怀疑我得了视神经脊髓炎,越快对症治疗越好。”王女士说。
第一次治疗后
久违的颜色出现了
2026年1月21日,王女士回国,来到浙江省眼科医院杭州院区就诊。
入院后,孙传宾主任为她安排进一步检查,发现其血清AQP-4抗体强阳性(滴度1∶320),结合此前激素治疗无反应、颅脑磁共振提示右侧脑室前脚周围大片团块状T2WI高信号病灶等因素,王女士最终被确诊为水通道蛋白4(AQP-4)抗体阳性视神经炎(视神经脊髓炎谱系疾病),这一诊断和此前评估结果一致。
考虑到王女士常年在国外工作,后续诊疗和随访不方便,孙传宾主任团队为她定制了个性化CD19单抗联合短期小剂量激素治疗方案。
2月11日,第一次静脉输注CD19单抗治疗后,王女士的左眼视力有了很大改善,“久违的颜色出现了,能看得更远、更清楚了。”
半个月后,王女士接受了第二次CD19单抗治疗,病情得到了更有效控制,左眼视力由初诊时的指数提高到了0.4,治疗结束后她便飞回国外工作。以后,她只需每半年回国治疗一次即可。
这次是王女士回国接受第三次治疗。目前,她的病情稳定,左眼视力也提高到了0.6,工作生活几乎不受影响。
“回国治疗这个决定太正确了。在国外求医问诊过,有了对比,更会被国内医疗硬实力和医生的专业打动。虽然每次回国路途遥远有些辛苦,但一切都值得!”王女士感慨。
罕见凶险眼科急症
一旦发作视力会急剧丧失甚至失明
“水通道蛋白4(AQP-4)抗体阳性视神经炎是一种罕见凶险的眼科急症,发病率在万分之一以下,中青年女性显著高发,亚裔人群相对多见。该病一旦发作,如不及时对症治疗,数天内会导致视力急剧丧失,致盲率和致残率非常高。”
孙传宾主任说,水通道蛋白4抗体阳性视神经炎的可怕之处在于,它的每次发作,都会叠加视功能的损伤。“有的患者发作两三次,就会出现永久性视力损伤;有的患者哪怕视力恢复到1.0,亮度、视觉等功能损伤也不可逆了。”
区别于普通视神经炎,水通道蛋白4抗体阳性视神经炎对激素治疗敏感性较差,部分患者甚至对激素治疗无反应。它的治疗关键在于抑制抗体的产生,而B细胞(分化为浆细胞后)是产生该抗体的直接来源,只有将B细胞清除,不再产生抗体,才能控制病变,不让病情进展至脊髓炎。
他强调,日常生活中若出现突发视力急剧下降、眼球转动痛、色觉受损、视野缺损等情况,务必及时就医。“当然,水通道蛋白4抗体阳性视神经炎虽然起病急且视功能损害严重,但只要早期发现、早期诊断和尽早规范治疗,大多数患者还是能获得较好的视力预后的。”
(为保护隐私,文内患者为化名)



